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新着情報過去ログ(1999年3月〜2001年7月)

01/07/26 ふーちゃんがモデルになった人形の写真展「YUKAIさんの写真展 〜ふうちゃんがいっぱい〜」の案内を「楓子絵巻特別編」に掲載しました。
00/10/10 いやぁ、2ヶ月ぶりの更新になってしまいました。日本ハンチントン病ネットワークのリンクを追加しました。
00/08/02 掲示板過去ログに2000年3月分の投稿を追加しました。3月は管理人不在だったのに、なぜか盛り上がっていた。
00/07/02 掲示板過去ログに2000年2月分の投稿を追加しました。2月はしんのすけ君が亡くなったこともあり、ちょっと低調でしたね。
00/06/27 長期高額療養費助成認定のための署名運動を行っている、めがぽんさんのゴーシェハウスとゴーシェ病の会の活動に賛同して、署名運動を紹介するページを作りました。
リンクのページに難病のこども支援全国ネットワークを追加しました。
00/06/17 掲示板過去ログに2000年1月分の投稿を追加しました。1月はけっこういろいろな話題があったので必見です。

ぽぽさんに指摘されてハイパーリンクのミス、記事内容の誤植、文字コードの不統一などを修正しました。ありがとうございました。他の方も、気がついた点があったらメールしてくださいね。

00/06/13 第42会日本小児神経学会関連の情報ページを更新し、参加報告を掲載しました。
00/05/24 掲示板でおなじみ、ゴーシェ病のめがぽんさんのサイトGaucher Houseをリンクに追加しました。ゴーシェ病関連の情報が満載です。ぽぽさんも手伝ったらしいよ。東京医科大のページにMLD関係の海外サイトの紹介があり、確認したら既になくなってたので報告したついでにここへのリンクを掲載してもらいました。
00/05/20 「成長医療センターの機能充実を求める要望書」を厚生省に提出してきましたので、その模様をお伝えします。第42会日本小児神経学会関連の情報ページを用意しました。当日に向けて細かい打ち合わせなどは掲示板と平行してここに掲載していきます。
00/05/10 ふーたんのMRI画像を5年間の経年変化がわかる形で改めて掲載しました。
00/04/19 ロイコジストロフィー患者の会として賛同を表明した、親の会連絡会の「成長医療センターの機能充実を求める要望書」を掲載しました。
00/02/28 掲示板過去ログに1999年12月分の投稿を追加しました。

ツリー型掲示板の復旧が遅れてます。すみません。

00/02/14 市民公開シンポジウム「子どもの難病」のレポートを掲載。
00/01/19 市民公開シンポジウム「子どもの難病」の情報を掲載しました。MLD HomePageでも紹介している鴨下先生が実行委員長です。みんなで参加しましょう。
00/01/17 ALDネットワークをリンクページに追加しました。
00/01/11 「小児難病親の会ハンドブック2000」に掲載してもらう、「ロイコジストロフィー患者の会」の紹介原稿の原案を掲載しました。提出締め切りが15日なので、それまでご意見をお願いします。
00/01/05 掲示板過去ログに1999年11月分の投稿を追加しました。

ツリー型掲示板にトラブルがありましたが、修復しました。

99/12/31 ULF Newsのタイトル一覧に1999年秋号、冬号の内容を追加。冬号に関してはULFの1999年の大会における講義を収録したビデオのリストも追加。
たくみんの骨髄移植体験記を完結。たくみんさん、半年にわたるレポートありがとうございました。
99/12/17 指摘されてロイコジストロフィーがLeukodystropyになっていた部分をphyに修正。3ヶ所あった。
掲示板過去ログに1999年10月分の投稿を追加しました。
99/12/06 「『ロレンツォのオイル』を超える? ALD(AMN)の新薬が報告される」に、国内のロバスタチンの臨床試験に関する最新情報を追加しました。なお、ロバスタチンの効果については、最新の追加調査ではやや否定的な結果が出ているようです。
99/11/23 掲示板過去ログに1999年9月分の投稿を追加しました。まだまだ追いつかない。掲示板にシェーグレン・ラルソン病患者の家族から連絡あり。
99/11/19 掲示板過去ログに1999年8月分の投稿を追加しました。まだまだ追いつかない。当分追いつきそうにないので、こっそり、掲示板の最大閲覧記事数を100から200に増やしてます。
99/11/09 掲示板過去ログに1999年7月分の投稿を追加しました。まだまだ追いつかない。
99/11/08 MLDの増澤元哉くんの担任の先生(都立大泉養護学校奥山先生)から、学校でのモックンの楽しいレポートが投稿されました。「本人は意外に周りのことがわかっていたり、考えたりしているが、それを表現する手段がないため、周りの人に考える力がないと誤解されているのではないか」というのはロイコジストロフィーの患者の親ならわかる感覚だと思います。奥山先生のコミュニケーション支援装置を使った教育はそういう意味でも非常に興味深いですね。
99/11/05 佐々木さんのファブリー病患者の会、設立の呼びかけを掲載しました。
99/10/28 リピドーシス研究会、集合はどうするかといったことを追加しました。
99/10/25 リピドーシス研究会の参加予定者を更新しました。MLDは私一人、krabbeはゼロという感じですかね。ぽぽさんに指摘された誤字直しました。eliprodilのページも作りましたが、いまのところ掲示板に書いてある以上の情報はありません。
99/10/23 リピドーシス研究会のプログラムが送られてきました。今年はMLDに関する発表はなしです(泣)。ALDはロバスタチンの効果、Krabbeは動物実験に関する発表がありますね。
99/10/19 難病のこども支援全国ネットワークから、親の会としてのロイコジストロフィー患者の会についていくつか原稿依頼がありました。機関誌の特集と、小児難病親の会ハンドブックへの紹介原稿掲載の件です。
99/10/06 第5回日本リピドーシス研究会の案内を掲載しました。この研究会は日頃光りの当たりにくいロイコジストロフィー関係の学会として非常に重要なものです。また、患者サイドの参加の場も用意されており、私自身、そこで患者サイドから見た現状の問題点や要望について発表することになってます。
99/09/17 リンク集に国立小児病院小児医療研究センター東京都臨床医学総合研究所を追加。国立小児病院のサイトは「遺伝性疾患の分子生物学的研究とその診断、治療に関する基礎的、臨床的研究」の報告としてMLD、ALD、ゴーシェ病などの研究を掲載。臨床研のサイトにはMLDの患者の脳の3次元MRI?画像があります。ついでに、以前は実験的な運用だった国立小児病院小児医療研究センター先天異常研究部が本格的に情報を蓄積し始めたので、紹介文をアップデートしました。
99/09/12 遅くなりましたが、先月開催されたジェンザイム・ライソゾーム病セミナーのレポートを掲載しました。どちらかというと現場レポートで、講演内容に関しては改めて詳細に掲載します。

資料室の在宅酸素療法で画像と本文が重なる不具合があったので修正しました。

99/09/06 お便りコーナーを更新。京都のおばさんからのお手紙を掲載しました。MLD情報局にも若干追加。ムコ多糖症の大川原慧君を支援するKid's Energyをリンク集に追加しました。
99/09/05 新しくツリー型掲示板を用意しました。今後はこっちに切り替えるつもりですが、使い勝手とか最適な設定がまだわからないので、しばらく試験運用とします。なんでもいいから書き込んでみて下さい。
99/08/23 リンクページを少し修正。日本家庭児童文化協会のリンクを用意。患者の会の行動記録に新規参加メンバーの報告を追加。
99/08/17 先天性代謝異常掲示板に5/15〜31、6/1〜30の過去ログを追加しました。ライソゾーム病セミナー参加者に松田さんを追加。
99/08/12 ジェンザイム・ライソゾーム病セミナー参加予定者追加しました。
99/08/10 すでに掲示板、メールで連絡している、ジェンザイム・ライソゾーム病セミナーについての案内を掲載しました。
99/08/04 全国のMLD患者のいる医療機関への、ロイコジストロフィー患者の会、MLD Supporter's NEWSへの参加を呼びかける手紙の草案を掲載。
99/07/30 患者の会設立準備室活動報告および今後の活動予定をアップデート。
99/07/19 1999年全国ライソゾーム病調査の締め切り後到着分(6月いっぱい)のデータが届いたので追加しました。実は一週間以上前に届いていたのですが、MLD HomePageに書くのを忘れてました。すみませんジェンザイムさん。関係者には到着直後に連絡済みです。
99/07/18 在宅酸素療法の解説ページを追加。合わせて用語集、リンク集も項目追加(守屋酸素HOT Information)。

新着情報のページに背景をつける。が、アップ後にファイル名の大文字小文字でうまく表示されないのを発見、修正。BIGLOBEは大文字小文字の違いはないが、BEKKOAMEはあるのでいまだにときどきこのミスをしてしまう。ついでにHOT Informationのリンクもおかしかったのを修正。

99/07/12 環境移行にともなって切れたリンクなどを修復。

ULF News 1999年夏号の目次紹介を追加。

99/07/11 自宅で使ってるパソコンのリプレイスや楓子の入院などがあって、このところ更新できませんでした。現在、制作環境をFrontPage98からFrontPage2000に移行中なので、しばらくの間おかしなところがでてくるかもしれません。

先天性代謝異常症BBSの過去ログ(5/1〜15)を掲載しました。

99/06/28 たくみんの骨髄移植体験記に記事追加。
99/06/12 たくみんさんの骨髄移植体験に関する掲示板の投稿をたくみんの骨髄移植体験記として整理しました。
99/06/06 1999年ライソゾーム病全国調査に現時点での調査結果の報告を追加しました。
99/06/04 ミトコンドリア病患者・家族の会インフルエンザ脳症による後遺症を持つ娘と家族のページへのリンクを追加しました。先天性代謝異常症BBSの使い方、過去ログなどをまとめたガイドページを作りました。これに関連して、目次からのジャンプが直接BBSではなく、ガイドページになりました。先天性代謝異常症BBS自体は直接ブックマークできるので、めんどくさい人はそうして下さい。
99/05/23 ALD連絡網の笹岡さんと連絡がとれて、いろいろ事情を聞いてます。とりあえず、以前から掲示板などでも話題になっていた日本でのロバスタチン、4PBの臨床試験について簡単にまとめました。
99/05/16 ULF Newsの翻訳の第一弾「X染色体性副腎白質ジストロフィーの治療法に関する国際会議報告」の専門家チェック(慈恵会医科大大橋先生)が終わったので、併せてULF関連のページを公開しました。このホームページについての内容を若干更新しました。
99/05/13 第41回日本小児神経学会での出展について具体的な情報を追加しました。1999年ライソゾーム病全国調査の速報を追加しました。
99/05/06 リンクに、埼玉県立小児医療センター神奈川県総合リハビリテーション病院岐阜大学医学部を追加。
99/05/04 ご意見・お便りコーナーに、最近もらったメールの紹介を追加しました。また、ブラジルの患者の会の様子を「南半球の友よりのお手紙」として掲載しました。リンクにKrabbe's Family Networkを追加しました。
99/05/01 MLD患者の会設立準備室を整理し、「ロイコジストロフィー患者の会設立準備室」と改称しました。あわせて、MLD Supporter's NEWSについての解説を分離し、内容に関する情報を大幅に追加しました。
99/04/27 第41回日本小児神経学会に親の会として出展することに関して情報を掲載しました。リンクページにも追加しました。
99/04/26 懸案の外部リンクが切れているものについての調査と修正を行いました。いくつかの患者個人のページは行方不明でみつかりませんでした。また、アイカルディ症候群のお子さんをもつゆーりーさんのページバクバクの会のページを追加しました。掲示板では、たくみんさんによる、ALD患者の骨髄移植のリアルタイム・レポートが始まりました。
99/04/25 ULF/ULF News関連のページを整備。とりあえず最新号より「X染色体性副腎白質ジストロフィーの治療法に関する国際会議報告」の翻訳を掲載。併せて、ALDに関する用語解説などの部分も修正しました。ただ、現在、内容チェックを依頼しているので公開はもう少し時間がかかります。
99/04/10 忘れてましたが、MLDを含む白質ジストロフィーの患者を対象にした「ライソゾーム病全国調査」について先天性代謝異常症ネットワークのページに掲載しました。この項目とFabry病治療薬「α-ガラクトシダーゼ」の項目については本日、最新情報を追加しました。

or.jp→ne.jpの移行などに関係して、けっこう外部リンクが切れているのを確認しましたが、ちょっと修正まで手が回りません。

99/03/29 第41回日本小児神経学会への出展、MLD患者の実態に関する全国調査などについて「活動計画」で簡単に説明しました。この出展に関しては協力者を募集します。昨年から現在までの患者の会の「活動記録」も整理しました。最近は掲示板もにぎわってますので、いつも読んでない人もたまにはどうぞ。ファブリー病治療薬について若干情報を追加しました
99/03/20 Fabry病治療薬、α-ガラクトシダーゼの開発状況が一部わかったので「先天性代謝異常症ネットワーク」に速報しました。市販されるまではまだ時間がかかるようです。
99/03/08 楓子の入院生活を中心に、通院、入院している東京女子医科大学小児科のことを紹介します。サイトを引っ越してから、検索エンジンの再登録をしていなかったので、とりあえずInfo seekに再登録を申し込みました。
99/03/05 1月から2月にかけての楓子の入院の状況を楓子絵巻に掲載しました。ずっと放置していたMLD情報局にニュースを追加しました。もう最新情報とはいえないのですが、この数ヶ月は遺伝子治療、臓器移植、着床前診断など、先天性代謝異常症の患者と関連の深い社会的なニュースがあいつぎました。

 

新着情報過去ログ(1997年9月〜1998年12月)

98/12/06 おJX$j%3!<%J!<$Kジェンザイム・ジャパンの藤原さんからのお手紙を掲載。ゴーシェ病をはじめ、先天性代謝異常症の治療薬を開発・製造している企業です。また、「先天性代謝異常症ネットワーク」の方にジェンザイム社とそのゴーシェ病治療薬についての情報を掲載しました。
98/11/07 子供たちの近況報告に最新情報を加筆。現在、会報「MLD Supporters News」の第2号の原稿が続々集まりつつあります。2号のテーマは不眠について。楓子絵巻の資料館に「楓子が現在服用している薬」を追加。
98/11/05 楓子絵巻に近況を伝える「ふーたんの秋」を追加しました。
98/11/04 「ASAHIパソコン」11/15号にMLD HomePageの紹介記事が掲載されました。

楓子絵巻を執筆中ですが、楓子が先週の月曜に緊急入院、土曜日に退院したと思ったら今週の月曜日に大発作を起こして再び入院という状態なので、追いつきません。

98/10/20 MLD情報局に最近の癌の遺伝子治療関係のニュースなどを掲載。
98/10/16 最終的に引っ越しを完了しました。いままで使っていたサイト(URL)には引っ越しの通知を張り出しました。楓子のビデオ画像は、いまのところプロバイダ側の問題でうまくダウンロードできません。
98/10/11 内部リンクを久しぶりにチェックしたところ、リンクが切れているところが多数見つかったので修正。第17会ULF大会レポートの画面デザインを整える。
98/10/4 第17会ULF大会レポートを改めて校正し、用語集を補完する。ULFの簡単な紹介のページも用意。
98/10/3 小野寛佳くんの家族からプロフィール掲載許可。楓子のビデオ画像の掲載方法を変える。写真はいいけど、ビデオ載せるとなるとやっぱりいろいろと試行錯誤あり。
98/9/25 リンクの修正。楓子絵巻に楓子のビデオ画像追加。
98/9/20 小野寛佳くんのご家族から回覧ノートの回答が来たのでプロフィールの作成に着手。
98/9/4 新URLへ引っ越し開始。ながらく放置していてすみません。
98/8/5 折山茉由ちゃんの写真館をオープンしました。
自宅のパソコンをようやく復旧しましたが、まだ、ノートパソコンをベースに作業します。
98/8/4 MLD乳幼児型の患者、折山茉由ちゃんのプロフィールを新たに掲載。写真もいただいてるので、近日中に写真館もオープンします。
98/7/28 大会第3日目の内容のうち、その他の話題に関するセッション(骨髄移植、薬、献体)を掲載しました。あと、土曜のパーティーの話と、日曜の患者と医者の円卓会議の様子を掲載するつもりですが、現在カナダを移動しながら仕事をしているので帰国後になるかもしれません。
98/7/27 大会第3日目の内容のうち、MLDの最新情報に関するセッションについてだけ、とりあえず掲載しました。25夜は深夜までパーティー、26日は移動だったんで、ちょっと掲載が遅れてます。いろいろ未整理の状態ですが、帰国後、編集し直すつもりです。
98/7/25 ULFで会った人たちという記事を追加しました。25日は夜中までパーティーだったので、3日目の内容の掲載はちょっと遅れます。
98/7/24 ULFの大会2日目の内容を掲載しています。ULFの会長のRon Brazea氏にあって、MLD HomePageの実演をしました。激賞されて、今後協力を惜しまないと言われました。ULFのホームページ自体は、ULFのスタッフによくわかっている人がいないため、どういう方向で充実させていけばいいのかわからないようです。今日話していた若手の研究者なんかは、「原稿を用意してくれといわれればいつでも用意するけど、いままでそんなページのこと一言も言ってなかったじゃないか」とRonに言ってました。

交信内容をサーバに送ろうとして、なぜかトラブルに遭遇し、復旧まで3時間ほど作業をするはめになりました。やれやれ。手元にマニュアルとかないので、いったん設定が狂うと、やりなおしが大変です。

98/7/23 ULFの大会1日目の内容を掲載しています。1日目は、患者の家族の心がけという感じの情報が多く、それほど勉強にはなりませんでした。しかし、同じメンバーが朝から晩まで顔を合わしているので、もう何日もここにいるような気がします。
98/7/22 ULF大会に参加してます。レポートに大会前夜の雑談会の状況を追加しました。プログラムは若干変更があったようです。
98/7/21 いまいちパソコンの調子が悪いこともあり、旅行中に旅先から更新するのが不安なので、急遽、別のURLにミラーサイトを用意して、当分こちらを中心にすることにしました。いままでのサイトはそのまま残しますが、最新情報はしばらく更新されません。bekkoame上のミラーサイトはいままで使っていたBIGLOBEより接続状態が悪いようです。うまく読み込めない場合は、何度か「再読込み」を使ってください。

ULF大会レポートの中に出てきた、アイカルディ症候群レフサム症候群ツェルウェガー症候群について用語解説を追加しました。ダウン症に関する記述を改めました。

98/7/19 サイトを管理している自宅のパソコンが調子が悪いので、なんとかしようといじったらインターネットに接続できなくなり、復旧までに半日かかってしまった。ULFに参て加するために、その準備、出発前にかたずけなければならない仕事、リピドーシス研究会のまとめ、ULFの大会のあとにカナダでやる仕事の手配など、てんてこ舞いの毎日です。メールの返事とか滞ってすみません。

とりあえず、ULFの大会のレポートを現地から送るためのページを準備。私はいままでMLD HomePageはすべてFrontpage98というソフトを使って作成しているが、あちらにもっていくつもりのノートパソコンには容量の関係でこれをインストールするのが難しい。あちらでは直接HTMLを書いてFTPするつもりだが、なにしろHTML言語って使ったことないのでうまくいかいいかもしれません。

子供達の近況に加筆。最近「楓子ちゃんのお父さんはすごく(一人で)はりきっているが夫婦仲は大丈夫か」という指摘あり。障碍児、難病の子供をもたないとわかりにい感覚かもしれないが、確かに、そういう発想がごく自然に出てくる十分な理由があるということがだんだんわかってきた。でも、うちは大丈夫ですよ。たぶん。

98/7/18 リピドーシス研究会のあとぐらいから、それまで1日20くらいだった訪問者の数が100人以上になって、なんでかなぁと思っていたら、中村正三郎さんのホームページShow's Hot Cornerで私のメールとMLD HomePageのURLが紹介されたからでした(7/10の記事)。中村さん、ありがとう。

リピドーシス研究会のレポートをまとめました。この中で、ゴーシェ病Fabry病に関する公開質問の部分は別にまとめました。MLD情報局に慈恵会医科大の肺癌遺伝子治療のニュース。患者の会設立準備室行動記録にULFの大会参加などの動向追加。

98/7/11 リピドーシス研究会での勉強を反映させて、「MLDはどうやって治すの」を修正。「世界のMLD患者」に情報追加。MLD情報局にムコ代謝異常症の子供の臍帯血移植に関する報道を追加。患者の会設立準備室行動記録に、リピドーシス研究会関連の報告を追加しました。
98/7/9 リピドーシス研究会に参加しました。クリビット先生と会って話をし、「患者との交流会 その他のリピドーシス」でMLDの骨髄移植に関する質問をしました。

報告はいろいろあるのですが、とりあえず午前中のMLDの遺伝子変異についての報告だけを掲載します。

98/7/7 大阪の嶋村悟志くんのプロフィールを掲載しました。男性陣としては初の写真掲載となりました。

MLD情報局に2件ばかり最近の報道を追加しました。

98/7/6 リピドーシス研究会のプログラムを掲示しました。

嶋村悟志くんのご家族からプロフィールが届きました。近日中に掲載します。

98/6/29 MLD情報局の内容に追加。

リンク&参考文献にCD-ROM、電子ブック、ソフトウェアなど、リファレンスツールに関する情報を追加。

98/6/28 目次とホームページの項目を一部変えました。

外部リンク集が増えてきたので、参考文献紹介と別ファイルにしました。ついでに参考文献を少し追加しました。

98/6/27 メールいただいた愛知県の折山さんと電話で連絡がつきました。また、新たに大阪の嶋村さんから電話連絡をいただきました。どちらもMLD幼児型の患者のご家族です。嶋村悟志くんについては、速報を用意しました

7/10のリピドーシス研究会で先天性代謝異常症患者に対する骨髄移植の世界的権威、クリビット先生にするつもりの質問事項をまとめました。まだ時間があるので、ご意見をお寄せください。

MLD患者の会設立準備室の行動記録を更新。

98/6/26 ZD Net上のオンラインコラムOn The Move #50で、インターネットと障碍者の問題が取り上げられました。これは非常にためになる記事なので一読をおすすめします。これを参考に、リンク集に日本ダウン症協会(JDS)IBMこころWebを追加しました。

MLD情報局を更新しました。

新着情報のページが長くなってきたので、98/5以前のものを過去の新着情報のページに分離しました。まだ、リンクのチェックが済んでいないので、おかしいところがでてくるかもしれません。

98/6/25 新たに愛知県のMLD患者の家族からメールが届きました。現在接触中です。

掲示板に初めての書き込みがありました。
金児さんありがとう。

MLDと同じリピドーシスの一つであるゴーシェ病の子供が親戚にいる田中克明さんからの手紙をお便りコーナーに掲載しました。経済的に大きな負担となった酵素補充療法に保険の適用を認めさせるために患者の会が力を発揮した、という話が紹介されてます。治療法が見つかってから患者の会を作っても間に合わないかもしれませんよ、みなさん。

この話題との関連で、酵素補充療法と免疫のページを少しだけ加筆しました。

98/6/24 6月に入ってから狂ったように手を入れてきたのですが、とーちゃんちょっと忙しくなってさぼりました。

楓子絵巻に経管栄養導入後のふーたんの様子を追加しました。

カウンターを設置しました。また実験的に掲示板を設置しました。メールを使えない方は、こちらにご意見、ご感想をどうぞ。

98/6/15 治療最前線のレイアウトが崩れていたので修正。
98/6/13 高橋楓子の場合をアップデート。この半年で病状も変わってきたので、それに合わせました。これと連動して、資料室に楓子様御用達特注品のページを追加しました
98/6/12 冨田恵未ちゃんのプロフィールを大幅に増補しました。先日掲載した写真館とあわせて、ご覧ください。遅くなってごめんね。
98/6/11 日本のMLD患者のページの背景を一新
98/6/10 ようやく再発見した カナダのMLD患者、bethanyちゃんのホームページBethany's Hopeをリンクに追加。しかし、一年前に比べて新しい情報はなかった。

また、同じくカナダの子供の夢をかなえる事業の対象に選ばれたMLDの少年の悲しい話も追加。

治療最前線をスタイルシート対応に 

98/6/9 いつのまにかメールアドレスがおかしくなっていました。正しいメールアドレスは次の通り。 jura@mxd.meshnet.or.jp

用語集が重くなってきたので!"!VA〜Z」「ア〜ワ」の2つに分割しました。リンクはチェックしたつもりですが、おかしなところが出てくるかもしれません。もし、飛び先が変だったらご連絡ください。

MLD広場の「お便りコーナー」を更新し、最近連絡をいただいた、メンケス病、ポンペ病、ALDの患者の家族のことを少しだけ紹介しました。

98/6/8  恵未ちゃん写真館をオープン。
98/6/7 第40会小児神経学会の公開シンポジウム会場で MLD HomePageの宣伝をした話。関連してMLD情報局の更新。

スタイルシートの導入で行間を空けて読みやすくするための作業に着手。そのため、一部のページはNetscape Navigator4.0/Internet Explorer3.0より古いバージョンでは問題がでてくる可能性がでてきました。障害をみつけたかたは連絡していただくと助かります。

98/6/4 慈恵会医科大「衛藤義勝先生に聞く」を掲載衛藤先生はおそらく、日本で一番MLD患者の実態を把握されているかたでしょう。   
98/6/3 楓子絵巻に「チューブに挑戦」の巻を追加。

5/28  「リソソーム蓄積症一覧」追加。先天性代謝異常症の
     なかで、とりあえずリソソーム病を中心に整理しました。

5/25  衛藤義勝先生訪問、冨田恵美ちゃんより写真到着
     近日中に公開。対馬兄弟の紹介は掲載許可まち。
     「子供達の近況」「設立準備室行動報告」加筆
     リンクにウィルソン病、マルファン症候群のページ追加。
     最近、仕事全然しないで、MLD HomePageばっかり
     やってます。

5/23  「世界のMLD患者」「MLDに似た病気」を追加。
     「MLDに似た病気」はかなり難しい内容ですが、
     参考になると思います。
     用語集を大幅に増補。

5/20  「治療最前線 現場取材シリーズ第2弾 鴨下先生に聞く」
     追加。必見ですよ。用語集などを拡充。英単語索引に着手。
             山口さんに合わせて、高橋楓子の写真館もオープン。
     楓子絵巻の資料室に高橋家のASA活性値の資料追加。

5/18  鴨下重彦先生訪問。うかがったお話については
     近日中に掲載します。

5/16  由莉子ちゃんに負けるな、ということで、楓子の写真も。
     でもあまり可愛くないかも。MRIだから……。
     MLD情報局に加筆、米国でのMLD患者医療過誤裁判
     の話題を少し書きました。

5/13  山口由莉子ちゃんの写真が到着、さっそくアップ。
     可愛いですよ。

5/7   三重大学、骨髄移植体験者の会TOMORROWなどへの
     リンクを追加。白質ジストロフィーについて詳しく解説した
     新潟大学脳研究所神経内科臨床講義にもリンクを張る。

     あわせてリンクの小分類を再構成し、白質ジストロフィー
     (症状)と先天性代謝異常(原因)を分ける。

5/3   朝日新聞の反響で2家族と新たに連絡がとれる。
     日本で最初にMLDの症例を発表した国立国際
     医療センターの鴨下重彦先生より激励の手紙をいただく。
     冨田家、山口家の紹介を暫定的に「日本のMLD患者」
     に追加。

     外部リンクのチェックなども含めて始めての大規模メンテ
     に着手。

3/22  仕事がようやく一段落の状況になる。
     4月からは大幅なリニューアルを行う予定。
     朝日新聞の記事についてのフォローを「MLD情報局」
     「患者の会設立準備室」に追加。

3/8   朝日新聞に記事が載ったので、あわてて一部更新。
     従来「家庭文化協会」として紹介していた組織が、
     「難病のこども支援全国ネットワーク」に変わった。

2/9   ここのところ仕事が佳境に入っており、更新遅れ気味。
     ジェットコースターのように状況が変化(悪化)していた
     楓子も、ここのところ安定していて……と思っていたら
     発作で入院。詳細は楓子発作で入院を。

     製薬会社に勤務する竹馬の友、浜君がMLDに関する
     日本語の資料を送ると申し出てくれた。感謝。
     大学のサークルの先輩、脇さんは楓子の流動食用
     葛を段ボール一箱送ってくれた。感謝。

12/26 電子メール新聞[HealthyWatch]より、リンクを張りたいという
     問い合わせあり。今週より、Infoseek JapanとYahoo! Japanに
     登録が完了。

12/20 情報局の更新、それに伴って阪大医学部、名大医学部
     国立遺伝学研究所へのリンクを張る。

12/19 RS-Rさんのホームページへのリンク。情報局の更新。

12/15 切れていた外部リンクの修復、情報局の更新、
     それに伴う用語解説の追加。

12/14 酒田さんに作ってもらった新しいロゴを導入し、
     これを機会に正式オープン。

12/7  基礎知識、情報局を一部更新

12/5  ムキンポ氏の提案もあり、ホームページで
     フレーム/非フレームを選択できるように変更。
     LINKについて一部内容更新。

12/3  新居でもインターネットに接続できる環境が
     整ったので情報を一部更新。

11/29 3週間ほどかけて少しずつ荷物を運び、
     本日引っ越し終了。そんなこんなで11月中は
     Webページのメンテができず。

11/7  風邪の病状が安定したので退院。
     黒目が中央から左側に動かないなど、
     MLDの神経症状がずいぶん進んだと心配したが、
     体力の回復と共に入院前の状態に戻り一安心。    

11/3  作者帰国。成田から電話をしたら楓子は風邪による発熱で
      病状が悪化し、緊急入院していた。

10/13 作者出張のため、11月までレスポンスできません。
     その後正式オープンする予定です。

10/6 情報局に情報追加。対応する用語集拡充

10/5 非フレーム版の内容が古いまま更新されていなかったので修正。

10/5 MS CABINの中田さんのアドバイスに従って、「重要な注意」と
    「このホームページについて」に少し手を入れる。
    「先天性代謝異常と骨髄移植」に写真と書誌(論文)を追加。

10/4 ふーたんの絵画作品を「資料」に追加

10/4 English pageを制作

10/2 矢部先生からの添削を反映し、
    「先天性代謝異常と骨髄移植」を完成。
    対応する「用語集」も拡充。

10/2 リンクで紹介した個人ホームページに連絡を入れる。

10/1 ばーちゃんに見せる。「楓子のもっと可愛い写真を使え」と怒る。

10/1 web上にページを発行→評価公開

10/1 増澤元哉君の情報を追加

9/28 東海大学、矢部先生より出演交渉快諾いただきました。
    現在掲載中のものは添削前のもの

9/25 「楓子絵巻」第1巻「とーちゃん vs ディズニー」

9/23 「リンク&参考文献」とりあえず完成。

9/20 「治療最前線」に骨髄移植についての具体的な情報を追加。

9/13 「MLD広場」 とりあえず枠組み完成。

9/12 「日本のMLD患者だよ」のためのアンケート送付。

9/10 「MLDってどんな病気?」のコーナーに「脳の構造」登場 
    図解入り。

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※このWebサイトはあくまで患者の家族が個人的に作成したものです。医学情報の扱いにはご注意ください。
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