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小児慢性特定疾患法制化関連情報 最終更新 2006/02/23

 小児慢性特定疾患治療研究事業に関する学術的研究

<厚生労働科学研究成果データベース>
小児慢性特定疾患治療研究事業の登録・管理・評価に関する研究 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
加藤忠明氏の研究。100ページ近い報告書がPDF化されている。

 

 小児慢性特定疾患治療研究事業法制化の状況

<毎日新聞 2001/10/8>
心臓病や小児がん、子の難病補助を削らないで−−医療費改革、家族ら不安
公費負担の維持を訴えながら交通費や保険外医療費の多額さを強調するなどちぐはぐ

<厚生労働省>

全国厚生関係部(局)長会議資料
小児慢性特定疾患対策協議会や成長ホルモン治療の新しい基準

<子育て医学情報>
厚労省、子どもの慢性疾患への医療費補助の拡充を決定
今回の見直し・法制化をわかりやすく説明

<公明党デイリーニュース 2003/8/28>
子育て支援に1兆円 厚労省概算要求
少子化対策2500億円の「その他の対策」に小児慢性特定疾患対策が盛り込まれる

<日本共産党 しんぶん赤旗>
難病小児助成 重症だけに これが自公の「子育て支援」?
小児難病の医療費助成 対象者2〜5割を除外 ぜんそくや成長ホルモン治療 厚労省が報告書
このふたつの赤旗の記事は対象者の不安を煽るだけの内容で、あまり信頼性が高くないと思われる

<厚生労働省>
小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しに伴う税制上の所要の措置
見直しに伴って福祉サービスを開始すると厚生労働省はいってきたが、これを非課税にしろということは本気か?

 厚生省の行った「小慢検討会」関連

<ロイコジストロフィー・ネットワーク オリジナル>
小児慢性特定疾患研究対策事業法制化をめぐる動向
小慢の検討会の第一回の参加レポート

<日本IDDMネットワーク>
「小児慢性特定疾患治療研究事業の今後のあり方と実施に関する検討会」傍聴報告
第1回から10回までのすべてが記録された力作

<厚生労働省>
「小児慢性特定疾患治療研究事業の今後のあり方と実施に関する検討会」の報告書 [重要]
平成13年に行われた検討会の最終報告

<厚生労働省>
小児慢性特定疾患治療研究事業の事業評価書
厚生労働省が平成15年8月に公開した平成16年度概算要求事業、基本目標6,施策目標7-II

 親の会が 開催する「小慢フォーラム」関連

<マルファンネットワークジャパン>
緊急開催/政策提言 小児慢性疾患を考えるフォーラム 参加報告書
平成14年10月のフォーラムを連絡会メンバーの報告

<全国心臓病の子どもを守る会>
新しい小児慢性特定疾患制度の中身は?  [重要]
平成15年5月の小慢フォーラムで明らかになった厚生労働省の小慢見直し方針

<全国心臓病の子どもを守る会>
小慢フォーラムでの課長発言についての見解と要望
前項の厚生労働省の発言に対する見解

 親の会が国会で開いた「小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化を願う親達の集い」

<小児難病親の会連絡会>
「第2回小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化を願う親達の集い」プログラム 

<ロイコジストロフィー・ネットワーク オリジナル>
お知らせと配付資料作成用テンプレート
親の会連絡が作った会場配布用資料の募集要項など ←作業用のものなので資料としては参考になりません

11月27日 難病のこども 親の会連絡会
第一回に参加した有村治子議員の報告

「小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化を願う親達の集い」に参加しました
第一回に参加した川田えつこ議員の報告

小児難病対策の拡充のために力を合わせましょう
第二回に参加した共産党、小池晃議員の報告

衆議院総選挙結果
第二回に出席した14人の衆議院議員の選挙結果

 与党三党難病間連合同会議

「小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しに関する基本方針」 [重要]

  (別紙)「小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しの方向」 [重要]

<厚生労働省>
小児慢性特定疾患治療研究事業の概要 [重要] 

 法制化に関する「親の会連絡会案」プロジェクト

<小児難病親の会連絡会>
第159回通常国会における法案提出と中間報告会 NEW

<小児難病親の会連絡会>
小児慢性特定疾患治療研究事業法制化にあたっての提案書 [重要]

<ロイコジストロフィー・ネットワーク オリジナル>
提案書の内容の解説 [重要]

<ロイコジストロフィー・ネットワーク オリジナル>
小慢Q&A 基礎知識編 今後の見通し編 [重要]

 法制化・見直しに対するさまざまな立場からの意見

<全国心臓病の子どもを守る会>
新しい小児慢性特定疾患制度をつくるにあたっての要望
全額公費負担継続、重症度基準導入撤回を要望

<JPC>
 「難病・小児慢性特定疾患対策の法制化を巡る課題とJPC第88回常任幹事会の討議と見解のまとめ 」
法制化原則反対の立場

<全国心臓病の子どもを守る会>
小児慢性特定疾患対象疾患連絡会
見直しを改悪であると批判

<アラジーポット>
「小児慢性特定疾患治療研究事業」の法制化について
見直しによって対象からはずれたり、軽症者扱いになる可能性の高いぜんそくの立場

<東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会>
☆腎炎・ネフローゼ症候群を  小慢事業から外すな!
軽症者扱いになる可能性がある腎炎・ネフローゼの立場 署名を1万7千以上集めてます

 法制化をめぐる政治的情勢

<日本共産党 小池晃議員>
患者負担「見直し」―厚労相「無理のない範囲で」
特定疾患の「改悪」阻止でがんばった小池議員、小慢には触れてないが今日資料が届いたのでサービス

<民主党難病対策作業部会主査 谷博之議員>
次世代育成支援対策推進法案と児童福祉法の一部を改正する法律案について本会議質問
難病対策推進法案など難病対策に積極的な議員。6月の国会で小慢法制化について発言している。

<公明党 厚生労働部会長 福島豊議員>
小児慢性特定疾患与党三党が補助制度の法制化に合意
ライソゾーム病の特定疾患指定などでも尽力してくれた人。基本方針の資料もわざわざ送付してくれた。

 


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