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bt_cube.gif (262 バイト)「先天性代謝異常症掲示板」 利用方法とルール

bt_orb_small_.gif (263 バイト) 目的
 この掲示板は、ロイコジストロフィーを中心に、先天性代謝異常症、その他の小児難病の患者の家族、医療関係者が情報を交換したり、交流することができるように設置しました。小児難病、しかも治療法の確立していない進行性の疾患の場合、やっぱり世間一般からすると特殊な状況に置かれているわけで、なかなか周りの人にはわかってもらえないが、さりとて似たような状況の人を身近に見つけるのは難しいのが現状です。それを自由に話せる空間として用意しました。また、病気の性格上、患者と医療関係者のコミュニケーションが重要ですが、病院というシステムの中ではなかなかそれが難しいと思います。どうしても患者の親同士の話になりがちですが、せっかく開かれた場所でやってるので、できれば医療、教育、製薬関係者の方々にも参加してもらって、意見交換をする中でお互いの立場によるギャップを埋めることができればと思います。
bt_orb_small_.gif (263 バイト) 参加資格
 参加資格は特にありません。深刻な状況であるのは確かだし、一般の人がとまどいを感じるような専門用語なんかも必然的にでてきてしまうと思いますが、そういうことはあまり気にしないで、だれでも気軽に書き込んでもらえたらと思います。もちろん、先天性代謝異常症の家族をもたないような方の参加も歓迎します。ただし、一部の会議室は性格上、非公開会員制になっています。
 なお、本サイトは基本的に実名主義ですが、掲示板ではハンドルネーム(ニックネーム)による匿名参加も認めています。一方、メールアドレスは、なるべく記入していただくようお願いします。発言に対する最低限の責任の所在ということもあるし、内容的に掲示板には書き込みにくいが、書き込んでいる誰かに個人的に連絡をとりたいという人も出てくる可能性が高いと思うからです。ただし、住所、電話番号などの個人情報を掲示板に書き込むことはおすすめしません。
bt_orb_small_.gif (263 バイト) 情報のギブ・アンド・テイクについて
 患者の家族にとって、関係する疾患の情報を少しでもたくさん手に入れたいというのは共通の気持ちだと思います。このサイトも情報の提供を一つの目的としているわけですから、必要な情報だけを手に入れるだけの参加でもかまわないわけですが、基本的にはみなさんのお持ちの情報、みなさん自身の情報を積極的に提供していくことをおすすめします。結果的にそうしたほうが有益な情報を得るチャンスが増えるからです。
 たとえば、この掲示板を使って、同じ疾患の患者のご家族もお互いに連絡がとれ、情報交換ができればいいと思うのですが、名乗りでなければお互いに知り合うチャンスはないわけです。一度も書き込みはしないが、同じ疾患の患者をさがしている、という人は少なくありません。掲示板に、こういう病気でこういう状況だと書き込めば、そのときは反応がなくても何ヶ月かあとに同じ病気の患者の家族が読むかもしれません。このサイトには医学情報もありますが、しょせん素人である個人が理解した範囲のものを載せているに過ぎません。いろいろな人が知識や体験をもちよることではじめて本当に役に立つ情報が生まれると思います。
bt_orb_small_.gif (263 バイト) 禁止事項
  • 掲示板の投稿を無許可で複製・配布すること
  • 掲示板を営利目的、布教目的で利用すること
  • 誹謗中傷(特定の個人・団体に対する批判自体はかまいませんが、その際は原則として実名、ニュースソースを明らかにした上で行って下さい)
  • 患者の病気に関する情報を、本人の承諾なく、個人が特定できる形で第三者が公開すること(親など家族によるものを除く)
  • 診断を行ったり、治療方法を指示すること

01/09/30


※このWebサイトはあくまで患者の家族が個人的に作成したものです。医学情報の扱いにはご注意ください。
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