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先天性代謝異常症掲示板 過去ログ
2000年2月1日〜29日


日時: Tue, 1 Feb 2000 00:34:28 投稿者: トトぎんちゃん:ginchann@ann.hi-ho.ne.jp

題名: 検査結果が出ました

みかみと申します。
このBBSでは、ハンドルネーム”トトぎんちゃん”でお願いします。
昨年、ツリーの掲示板で 息子の”ひろ”が、ムコ多糖(ハーラー症候群)の可能性があると書いた者です。
その後、このホームページで随分勉強させていただいております。

検査の結果ハーラーではなく、ハンターでした。
詳しいことは、木曜日に主治医の先生と話し合う事となっております。
検査結果が出たので、専門の先生のいる病院にかかろうと思っております。


日時: Tue, 1 Feb 2000 10:26:14 投稿者: 高橋洋: 

題名: re:検査結果が出ました

トトぎんちゃん、お帰りなさい。

なにはともあれ、確定診断がついて、一歩進んだというところでしょうか。
ムコ多糖症は患者組織もしっかりしているし、治療法の研究も進んでいるようで情報も得やすく、心強いですね。


日時: Tue, 1 Feb 2000 18:08:07 投稿者: MOSA: mosawa@nns.ne.jp

題名: うーん 気になる

21日NHKのPM9:00のニュースはなんだったんだろう!
何気なく見ていたので、肝心なところは見逃してしまいました。
今でも気になる....

シンポジュウムに参加された方の感想もお聞きしたいですね。

ところで、高橋さんツリータイプの掲示板の復旧工事は進んでいますか?


日時: Tue, 1 Feb 2000 20:20:25 投稿者: とおいパパ: 

題名: 21日のニュースについて

MOSAさん
とおいパパの資料の中では、ニュースの内容はここに出ている事ではないでしょうか。

http://www.inetmie.or.jp/~kasamie/SinkeiSaiseiNikkei.html

非進行性の疾患には明るいニュースですね。
進行性の疾患については、と言うと??みたいですね。
何はともあれ、ここんとこ脳神経やDNAに関するニュースが多いですね。
まぁいい事なんだけど・・・なんせ毎日生きているので精一杯に近い状態なもんで
ちょっと、体調が崩れだすともーまさにホームドクター状態です。
そんなもんで、ここん所カキコできずにいました。
現在は落ち着いています。

シンポジュウムや学会って、なんで月末や月初めが多いんだろ?
出席したいんだけど、その辺りはね〜
でも、その辺じゃなければ何とか・・・なんとかするでしょ! (^o^)丿


日時: Tue, 1 Feb 2000 21:53:54 投稿者: MOSA: mosawa@nns.ne.jp

題名: 21日のNHKニュース

とおいパパさん
そうですね、この事だと思います。
しかし、平成10年11月7日 日本経済新聞 よりとのことなので
さらに研究が進んで今回のニュースになったのだと思います。
この辺のニュースには何かとすがりつきたいのですが....


日時: Tue, 1 Feb 2000 23:23:24 投稿者: 高橋洋: mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名: シンポジウム

>ところで、高橋さんツリータイプの掲示板の復旧工事は進んでいますか?

ワハハハ。この際なので、新しいバージョンのシステムでやり直そうとしているのですが、技術的な問題を解決できずにいます。

シンポジウムのレポートは今週中に掲載できると思います。


日時: Thu, 3 Feb 2000 11:12:48 投稿者: 高橋洋: mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名: しんのすけ君のこと

昨日しんのすけのパパ、ママから連絡がありました。
しんのすけ君は2/1の早朝に亡くなったそうです。

30日夜から急変して、手は尽くしたものの残念な結果になってしまったとのことです。しんのすけ君御一家には昨年6月の診断以来、たびたびこの掲示板に近況を報告していただき、「骨髄移植のドナーが決まらない」→「臍帯血移植」と状況が次々と変化する中で、はらはらしながら見守っていた方は多いのではないでしょうか。診断された段階で一気に多量のすぐやらなければいけないこと……病気の勉強、治療法の選択、教育関係の手続き、福祉や補助の申請、その他もろもろ……に直面しなければならないという点はわれわれの病気に共通するものだと思いますが、しんのすけ君御一家の場合にはほんとうに短い期間にさまざまな選択をしなくてはならず、本人のがんばりも、ご両親のご心労もたいへんなものだったと思います。

しんのすけ君のご冥福をお祈りするとともに、ご両親がまたこの掲示板に書き込んでいただける日が来ることを待っています。同じ困難な状況を共有する人間として知り合ったわれわれですが、一度交流がはじまった以上、もう、「同じ病気の子どもがいる」という状況だけではなく、人と人として結ばれた家族だと思いますので。


日時: Thu, 3 Feb 2000 13:16:20 投稿者: フーカー: 

題名: しんのすけくんと、パパ、ママへ

突然の悲しい知らせに、なんと申し上げたらよいのか、ことばがうかびません。
何はともあれ駆けつけたい気持ちなのですが。

しんのすけくん、今まで本当によくがんばりましたね。
しんのすけくんからは楓子も私も、たくさんの勇気をもらいました。本当にありがとう。
これからも、君のことをいつでも思っているからね。

パパさんママさん、いろいろありがとうございました。
ご冥福を心よりお祈りいたします。
わたしたちに何かできることがありましたら、どうか遠慮なくお申し付け下さいね。
では、また。


日時: Thu, 3 Feb 2000 15:17:58 投稿者: とおいパパ: 

題名: ・・・・

言葉がみつからない・・・


日時: Thu, 3 Feb 2000 23:16:48 投稿者: MOSAとミャオ: mosawa@nns.ne.jp

題名: しんのすけくんのパパとママへ

なんと書いたらよいのか、言葉がでてきません。
私どもにとっても大変ショックな知らせでした。

しんのすけくんのご冥福を心よりお祈りいたします。


日時: Fri, 4 Feb 2000 02:15:47 投稿者: ぽぽ: 

題名: あまりにも突然な知らせに

驚き、悲しみ、本当に残念でなりません。
しんのすけくん、どうか安らかに・・・


日時: Fri, 4 Feb 2000 18:07:21 投稿者: まりあママ: mariakento@aol.com

題名: 突然すぎて・・・

何と言っていいのか・・・
しんのすけくんのご冥福を ただ、ただ祈るばかりです。


日時: Sat, 5 Feb 2000 16:57:10 投稿者: 夏海のパパ: zwu05376@nifty.ne.jp

題名: しんのすけくんのパパ ママへ

突然の事で、びっくりしました・・・
しんのすけくんのご冥福を心よりお祈りいたします・・


日時: Tue, 8 Feb 2000 23:50:28 投稿者: M.T.: igsmt@wt.ask.ne.jp

題名: 主治医に聞いてきました。

M.T.は谷真人です。これから、M.T.にします。

先日、妻の主治医にこの掲示板で忠告を受けたことを言ってみました。
私「妻の病名は白質変性症としかわからないのですか?」
主治医「白質変性症にもいろいろあるが、奥さんの場合は今まで報告されているものには今のところ、どれにも当てはまらない。しばらく様子をみるしかない」
私「ネット上で相談したら、子どもの診断もやったほうがいいと言われましたが、そうした方がいいのでしょうか?」
主治医「子どもへの遺伝性についての検査をやったが、遺伝性はないというのが私たちの考えです」

何か雲をつかむような話です。2回の入院でいろんな検査をしてもらったのですが、
公立の総合病院ですので、1回目の主治医と2回目の主治医は違いました。
1回目の主治医は転勤していきました。主治医が言うには、近くの総合病院の神経内科の医者と常に情報交換をしているということですので、主治医の独断ではないとは思います。
しかし、何かしら歯がゆい感じがします。


日時: Wed, 9 Feb 2000 07:54:52 投稿者: 高橋洋: mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名: re:主治医に聞いてきました。

M.T.さん。確定診断について、なかなか厳しい状況のようですね。確かにこれは歯がゆい状態だと思います。

確かに、ロイコジストロフィーと診断されながら、病名は確定しないというケースもあるようです。一昨年のULFの大会でも、そういう人に会いました。

http://www.bekkoame.ne.jp/ha/mld/imd/ulf/17th/ulf_report4.htm

ロイコジストロフィーの中には、疾患として名前がついているものの中にも、世界でいままで数例〜数十例しか報告されていない、といった病気もあるので、その方面の病気だとすると、診断も格段に難しくなるのではないかと思います。

>主治医「子どもへの遺伝性についての検査をやったが、遺伝性はないというのが
>私たちの考えです」

これだけだと、根拠がわからないのですが、専門家がそう判断しているわけですから、なんらかの根拠はあると考えていいでしょうね。

稀少な病気ということで、情報の収集は難しいのですが、病名が確定しないと、素人が情報収集することの難しさはさらに一段上ということになると思います。今後のこと、家族のことなども相談に乗ってくれる病院、主治医が見つかればいいのですが。


日時: Sun, 13 Feb 2000 17:51:23 投稿者: まりあママ: mariakento@aol.com

題名: 明日、入院します。

いよいよ明日から入院です。

先日、しんのすけくんのパパとママにメールを送ったところ、逆に、移植を控えた私達を気遣う言葉と、励ましの言葉を頂きました。
今一番つらい時だというのに・・・・ とても心に染みました。

正直不安はありますが、わが子が段々弱っていくのを指を咥えて見ていなければいけないのは、耐えられない程つらいです。
まりちゃんも年が明けてからは、落ち込みが目立ちはじめた様な気がします。
昨年の夏には2、30歩あるけたのが、今では1歩踏み出すのもやっとです。ハイハイもうまく進めなくなってきました。戸の影から顔を出して「ばあっ」とするのも忘れてしまいました。
この選択は間違ってはいないんだ!と改めて思っています。

しんのすけくんの分も頑張ってきます!


日時: Sun, 13 Feb 2000 19:55:04 投稿者: フーカー: 

題名: まりあちゃん、頑張れ、そしてママもパパもおにいちゃんも!

いよいよですね。
ご家族のみなさん、さぞ緊張なさっていることと思います。
でもね、この場所を通じて、とてもとてもたくさんの人がまりちゃんを心から応援してますからね。
ママさんも、何か困ったり、疲れたり、ちょっと気分を変えてみたくなったりしたら、いつでも遊びに来てくださいよ。
高橋一家、親戚一同で応援してます!!


日時: Mon, 14 Feb 2000 00:32:34 投稿者: たくみん: tatum@mbc.sphere.ne.jp

題名: 成功を祈ります!

うちも10か月前を思い起こすと、さぞ不安でいっぱいのことと思います。
今は何もできませんが、早速今日からうちの強運娘とその運を引き継いだ兄貴による応援の唄か舞を踊らせますので…
もっと実効的な応援が必要な時は、お気軽にどうぞ。ご家族の負担は大変と思いますから。


日時: Wed, 16 Feb 2000 00:04:24 投稿者: まりあママ: mariakento@aol.com

題名: 入院2日目

入院して2日目、まりちゃんは元気です。まだハードな検査もなく、初めての病院のせいか、ご機嫌も良くて、夜も興奮しちゃってなかなか寝ませんでした。
それよりも今日はお兄ちゃんの方が具合が悪くて、付き添いを交代してもらい、一旦家に帰ってきました。昨日の夜から、「お腹が痛い!」と大変だったらしく、ちょっとゲリもしていて、昼に私が戻ってから病院に連れて行ったのですが、風邪の兆候も見られず、「ストレスからきているのかも・・・」とのことでした。
これから先、大変そうです。

それから、大まかな予定ですが、順調にすすめば、移植は3月3日になりそうです。ひな祭りの日ですね。
また、追って経過報告します。


日時: Mon, 21 Feb 2000 09:54:44 投稿者: 高橋洋: 

題名: 厚生省

金曜日に「親の会連絡会」の厚生省の担当者との懇談会にたくみんさんと2人で出席してきました。ホンネの話の場ということで、その場で具体的にどのような意見交換がされたかはオフレコなんですが、小児難病親の会も、病気によって方向性も政府や医療に期待する内容もさまざまですね。

小児慢性特定疾患研究治療事業はだいたい年間100億円規模だそうです。


日時: Mon, 21 Feb 2000 10:00:30 投稿者: 高橋洋: mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名: まりあちゃん

移植が近づいてきましたね。確かに兄弟の方のストレスも対処に困ってしまうところです。わがやもとこぷーがだいぶ事情がわかるようになってきて、説明のしかたに苦労してます。ただ、親に対してストレートに不満をぶつけたり、不調を訴えるのはまだ健全かと思ってます。先日も1週間ほど実家に預けたのですが、そういうときは無理して非常にいい子にしているようで、その分見えないところで本人のストレスがたまっていくみたいです(返ってくると反動で赤ちゃん返り+反抗期)。


日時: Wed, 23 Feb 2000 22:55:35 投稿者: トトぎんちゃん:ginchann@ann.hi-ho.ne.jp

題名: キャリアかどうかの診断は?

ハンター症候群の子どもを持つ親です。
妻の妹が、キャリアかどうか知りたく思っています。
しかし、病院等に問い合わせても、「そのような診断はできない」と言われたそうです。
ハンター症候群のキャリアかどうかを診断してもらう病院または施設は あるのでしょうか。
もし、そのような検査施設などがあれば教えてください。


日時: Thu, 24 Feb 2000 12:18:06 投稿者: 高橋洋: 

題名: re:キャリアかどうかの診断は?

トトぎんちゃん、今日は。

「言われたそうです」というのは、妹さんが独自に病院に当たった、ということなのでしょうか。だとすると健康な人に対する治療目的でない検査ということになるわけですから、一般的にいって引き受けにくいと思います。

息子さんがかかっている病院で遺伝カウンセリングを受け、その中で妹さんの気持ちを伝えて相談した上で、息子さんの治療の延長線上の医療行為として妹さんが検査を受ける、というのがいいのではないでしょうか。ご両親は検査を受けているのでしょうか。もしそうであれば、その延長ということで話が進めやすいと思います。


日時: Thu, 24 Feb 2000 13:01:38 投稿者: 高橋洋: mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名: 厚生省特定疾患対策研究事業

先日の「子どもの難病シンポジウム」で鴨下先生に挨拶した際に、「ALDは厚生省に研究班ができた」という話は聞いていたのですが、たくみんさんの方にもその情報が既に入っていて、ワークショップのプログラムをもらいました。

「副腎白質ジストロフィーの治療研究開発のための臨床的及び基礎的研究班」

というのが正式名称のようで、班長は新潟大学の辻省次先生です。


日時: Fri, 25 Feb 2000 01:32:15 投稿者: まりあママ: mariakento@aol.com

題名: 経過報告

お久しぶりです。
入院して10日が過ぎました。
21日に、胸にチューブを埋め込みました。痛々しい感じがするけど、これで点滴や採血の時に痛い思いをしなくて済む、と思うと少しホッとします。
最初の予定では、もう前処置が始まっているはずなのですが、「もう少し念入りに調べたい」とのことで、今週一杯は検査だらけ!
28日から本格的に前処置が始まる様です。
ということで、移植の予定も変更で、3月9日になりました。
現在のまりちゃんはというと、抗生剤やその他もろもろの薬のせいかゲリが続いていて、食欲もちょっと低下ぎみ、おまけに連日薬で眠らされて検査するので、昼と夜が逆転してしまって、昼間はいつも朦朧としていて、付き添いの私達も早くもバテぎみ。おまけに病棟と外との温度差が、ほんとに「真夏と真冬」って感じで、付き添いを交代して帰ってくると、とたんに体がだるくなります。う〜ん、この先が思いやられるぞ!


日時: Fri, 25 Feb 2000 01:54:06 投稿者: たくみん: tatum@mbc.sphere.ne.jp

題名: Hunterのキャリア診断?

事情はお察しします。Hunterのキャリア診断の技術的なところが良くわかっていませんが、…
血液や尿から何らかの物質検出や酵素活性といった検査でキャリア診断できる場合なら、可能な医療施設を探すことで済みそうです。遺伝相談等で正しい知識を身に付けてもらうのは必須だと思います。
これが遺伝子診断しか方法がないとなると、ちょっと大変そうですね。
患者の会では情報を持っていないのでしょうか。


日時: Fri, 25 Feb 2000 02:09:27 投稿者: たくみん: tatum@mbc.sphere.ne.jp

題名: 補足: 厚生省特定疾患対策研究事業

厚生省のサイトでは、以前から平成11年度の事業として募集や採択の結果が掲載されていましたが、ようやく具体的な活動がレポートできそうです。(今までは関わっている医師から伝え聞くのみだった)
今、ALDのMulti-Center Study (多施設国際共同治験?)と絡めてまとめている最中ですので、そのうちにALDねっとわーくの方に掲載しようと思います。
「平成11年度」ということなので、今後どうなるのか気になるところですが。
こういった研究に対する補助が、他のロイコジストロフィーや代謝異常症にも広がれば良いですね。


日時: Sat, 26 Feb 2000 12:55:44 投稿者: 高橋洋: mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名: 求む、経験者

確かに経験のある人のアドバイスがいちばん現実的ですね。

患者の会があるわけだから、そこに問い合わせて見るもひとつの方法だと思います。でもまぁ、こういうところで気軽に質問できてしまえばその方がいいという気持ちもわかります。ただ、「××病院で断られた」ということが具体的に書けないのと同じ理由で、回答側も「××病院ではOKだった」と書きにくいところもあるはずです。

トトぎんちゃんはメールアドレスを公開しているので、掲示板に書き込むのは支障があるが、自分も同じような経験をして、こうやって解決した、という人はぜひメールを送ってあげて下さい。


日時: Sat, 26 Feb 2000 12:56:24 投稿者: 高橋洋: mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名: ムコ多糖症の診断

MPS-IIの診断は尿検査で、確定診断は酵素活性でするようです。MLDの例からすると、酵素活性が数値化できるなら保因者診断もできそうな気がするのですが、『小児の臨床検査指針』には尿検査についてしか書いてないのでわかりません。ただ、『遺伝子病マニュアル』だとMPS-IIは「近年……IDSタンパク質の精製、cDNAおよびゲノムDNAのクローニングがなされ、……保因者診断、出生前診断が可能となった」となってますので、正確な保因者診断にはDNA検査が必須なのかもしれませんね。

いずれにせよ、このあたりの検査は、実作業としては受診医療機関ではなく、SRLのようなコマーシャルラボ(民間の検査会社)でやるのではないですか?。あるいは、国内の特定の研究機関(大学病院)がまとめてやっている、ということが多いと思います。我が家の場合も酵素活性についてはSRL、遺伝子診断は慈恵会医科大で、かかっている病院内でやったわけではない(採血などはそこでしてるが)です。だから「できない」というのは「窓口を引き受けられない」という意味であって、その病院の検査能力の問題ではないのではないかと想像します。

このあたりは、我々素人がああだこうだ言っているより、専門家のアドバイスが一発あるといいのですが……。


日時: Sat, 26 Feb 2000 13:30:39 投稿者: 高橋洋: mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名: なぜいやがる

ではなぜ「できない」という話になるかというと、結局、

1)医者はそのような検査を医学上不要と判断
2)その判断の根拠は十分説明する必要はないと考えている
3)遺伝相談もしない、できない(診断しなければ相談も不要)
4)安易な遺伝診断の結果トラブルに巻き込まれることへの警戒感
5)要するに「できない」と言っておく方が話が早い

といったことがいろいろ絡み合っているのだと思います。掲示板はオープンなのでそれ程この話が問題になったことはないですが、患者以外の親族の遺伝的診断について、家族が積極的でも医師がやってくれず、また、その理由も十分説明してくれないという不満の声はいろいろ聞いています。M.T.さんのときもそうですが、けっこうここでは私も含めて「まず病名を確定し、遺伝的なリスクを考慮した上で家族・親族も必要なら診断し」という話になるのですが、実際にその気になっても主治医、病院がそれに積極的に協力してくれないどころかはねつける、という話もよく聞くので、自分でもアドバイスしつつ、それが現実的なものなのかどうか自信がないところがあります。

医者の立場に立って考えれば、こういうことでしょうか。

(1)保因者の医学的リスクは無視できるほど小さい

これはMLDのように保因者が発症する可能性はほとんどなく、また保因者の子どもがたまたま発症するリスクも実際に無視できるほど小さい疾患などではその通りだと思います。ただ、医学的リスクがなくても社会的リスクはあるわけで、そこまで医療が面倒見てくれるなら別だけど、現状そうでないのだから、こっちの責任でやりたいと言ったら検査して欲しいです。

(2)不安を煽りたくない

病気になるかもしれないという心配だけで病気になってしまう人もいるわけで、医学的、科学的、確率的に無視できるほどのリスクのために費用や時間を掛けて検査するということ自体がよくなく、それより「大丈夫ですよ」と(あまり根拠無く)言い切る方がトータルとして患者のため、という意識があるような気がします。特に小児難病の場合は親への告知になるので、患者である子どものことだけで頭いっぱいの親にそれ以外のいろいろなリスクや悩み事を背負い込ませるより、目の前の問題を解決することに集中してもらった方がいい、という意識もあるのではないでしょうか。これはある意味経験則だし、親切心だと思うので、ケース・バイ・ケースだと思うのですが、個人的には「そこまで判断してもらわんでもいいから、判断材料をくれ」という感じです。

(3)治療目的でない遺伝的検査に慎重

一方で、患者に断りもなく遺伝的検査を行ってしまう前時代的としかいいようもない医療機関もあるのですが、その一方で、そういったことがトラブルになり、責任を追及されかねないという意識が医療側にあるような気がします。実際、日本の医療では、専門家である医者にすべてお任せしますといって、実際に任せ、問題があると一転して追求するという傾向がないでもないですから。また、これは個々の医者がやりたい、やりたくない、という話だけでなく、医学界全体がそういった(医療側の)リスクを避けるという方向性にあれば、たとえばもし実際にやろうとしても手間が掛かる、コストが掛かるということになり、それを間接的な理由として断る、といったこともでてくると思います。

遺伝的な情報は、本人に属しているようで、遺伝的関係のある人全員につながる情報なわけですから、「兄弟の子どもに遺伝病の子がいる。自分にその因子がないか検査してくれ」といわれて遺伝相談なしに検査だけしたら、やはり医療倫理上問題があるのではないかという気がします。かといって、こういう際にちゃんとした遺伝相談ができる医療機関は少ない。このあたりがいちばん問題なのではないでしょうか。


日時: Sat, 26 Feb 2000 13:40:45 投稿者: 高橋洋: mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名: 厚生省特定疾患対策研究事業

>他のロイコジストロフィーや代謝異常症にも広がれば良いですね。

わかりやすい話として、このそうそうたる研究者の名前が並んだ(MLD HomePageで、何かの機会に名前がでてきた人がたくさんいる)プログラムを見るにつけ、「なんでMLDについてはやってくれんのじゃい〜」と叫びたいのはやまやまです。ただ、実際に、たとえばこの研究班の発表者の名前をMLDということで置き換えるとしたら、と考えると、やっぱり難しいかと思います。少なくとも現時点では。

今回の研究会でも、ALD以外のリピドーシスへの骨髄移植に関する研究が参考事例としてあげられているように、今はALDを中心にロイコジストロフィー全体の知見が学会内で広がり、共有化され、研究者の情報交換が盛んになるということが、ロイコジストロフィー全体の治療研究の進展に大きな意味をもつと思います。言い替えれば、今回ALD研究班に参加していただいている先生方は、それ以外のロイコジスロフィーの治療研究の今後でも中心的な役割を果たしていただける可能性が高いと思いますし、われわれ患者サイドとしてできる限りの協力をしていきたいという心境です。


日時: Sat, 26 Feb 2000 13:46:31 投稿者: 高橋洋: mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名: 病院探し

実際問題、地方に住んでいれば、「先天性代謝異常症の保因者診断をしたい」ということでやってくれそうな医療機関なんて生活範囲に1つあるかないかでしょう。そこで病院の方針だか担当医の個人的な主義で「できません」と言われたら、それ以上たぐる糸がなくなってしまうわけです。

患者の会があればバックアップしてもらえる可能性がありますが、では、地方に住んでいて、患者の会が作れないような稀少な先天性代謝異常症の患者の家族や親族は、そのたった一つの病院の意向に沿っていくしか道がない、というのは問題だと思うので、国がそういうことに関して全国から電話相談なりなんなりを受けられる情報センターを作って、せめてどこの病院に行けばそういう高度で特殊な医療、検査、相談ができるという情報を公開してくれ、というのは先日の厚生省との懇談でも「陳情」しておきました。


日時: Mon, 28 Feb 2000 00:38:58 投稿者: たくみん: tatum@mbc.sphere.ne.jp

題名: 更に補足: 厚生省特定疾患対策研究事業

前回、「広がれば良い」と書いた背景などを補足させてもらうと…
一般論かもしれませんが、予算のあるところに良い研究者が集まり、その成果によって更に予算が付くという循環がないと、なかなか研究は進まないと思います。
小児慢性特定疾患研究治療事業が、実質医療費に対する補助金事業で、"研究"には予算が回っていないという事実 (ショックですが、これは公知なので書いても良いですよね)、研究に対する金銭面の支援ができる甲斐性があるほど患者の会として成熟していない現状から、国内での頼りはこのような研究事業となると、何とか引っ張って来る活動があっても良いと思います。
ALDについては、今回の厚生省の研究事業と国際共同治験は全く別の動きとは思えません。
ULFのMulti-Center Studyのページでも、「最初はALDをパイロットプロジェクトとして、全てのロイコジストロフィーに適用する」と記載されている通り、この2つを絡められれば、(第2勢力であるMLDはもちろん)可能性がないわけじゃないと考えますが… 現状認識が甘いですかねえ。
理想論と言われても、こういう可能性は信じていたい気持ちはあります。


日時: Mon, 28 Feb 2000 10:10:53 投稿者: 高橋洋: mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名: 更に補足: 厚生省特定疾患対策研究事業

>一般論かもしれませんが、予算のあるところに良い研究者が集まり、その成果に
>よって更に予算が付くという循環がないと、なかなか研究は進まないと思います。

その通りだと思います。また、そうやって金と人が動く仕組みができなくては、なかなか対象を広げていけないと思います。ここでの「成果」というのは治療効果もそうですが、患者のQOLの向上、そのための情報提供も重要な課題でしょう。だとすれば、患者側から「成果があった」というアピールがないとなかなか内部的に「成果」と認められない面もでてくるかと思います。医者にしても政府にしても、いいことやってるところはわれわれも宣伝しましょう!


※無許可転載はご遠慮下さい 2000/06/27

 


※このWebサイトはあくまで患者の家族が個人的に作成したものです。医学情報の扱いにはご注意ください。
 MLD HomePage/ロイコジストロフィー・ネットワーク mld@jura.jp